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全省首家疑难罕见病门诊在第二附属医院开诊

时间:2023-11-28浏览:16设置

11月25日上午,第二附属医院疑难罕见病联合门诊揭牌仪式在四楼会议中心举行,标志着安徽省首家疑难罕见病门诊在该院正式开诊。安徽省罕见病质量控制中心主任、省医学会罕见病学分会主委、该院党委副书记、执行院长田仰华出席会议并致辞。省内外多位知名罕见病专家受邀参会,就I型神经纤维瘤病进行多学科学术交流讲座并进行了义诊活动。

田仰华在致辞中说,二附院立足公立医院的公益性,整合多学科专家资源,开设疑难罕见病联合门诊,将为省内患者解决长期以来看病难的问题。他表示,目前该门诊涵盖神经内科、血液内科、肾脏内科、儿科、遗传学、影像学等多领域专家,将积极发挥多学科诊疗优势和多学科专家特长,实现疑难罕见病患者挂一次号就得到多学科联合诊疗,从而为疑难罕见病患者提供一站式服务,更加准确、完整、及时地对疾病作出判断,有效科学制定适合每位患者的全面诊疗方案,缩短确诊时间,减少患者负担。

会上,田仰华与该院门诊部负责人共同为安医大二附院疑难罕见病联合门诊揭牌。

来自苏州大学附属儿童医院、安医大一附院、中科大附一院(安徽省立医院)、安医大二附院等多家省内外医院的骨科、皮肤科、整形与创面修复外科、小儿神经外科等多学科专家,就Ⅰ型神经纤维瘤病的诊治为患者进行多学科交流及专场讲课。深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心负责人代表患者作了发言。

疑难罕见病人群少,种类繁多,疾病比较罕见,临床表现复杂多样,许多病症没有得到患者乃至医生的充分认识,造成患者往往要面临反复就诊、长途求医和多学科辗转,难以得到及时准确的诊断和治疗,为患者及其家庭带来沉重负担。此次设立的疑难罕见病门诊,由神经内科、血液内科、肾脏内科、儿科、内分泌科、风湿免疫科、皮肤科、整形与创伤修复外科、产前诊断与生殖医学中心等共同参与,以多学科联合门诊和各专科门诊的形式,为疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导等全方位诊疗服务。“一站式”诊疗服务整合医院优质的医疗资源为疑难罕见病患者服务,将减少患者奔波,缩短患者的确诊时间,实现早诊断、快诊断、精确诊断、便利诊断、早治疗的医疗服务,也提供了更高效、更便捷、更全面、更精准的罕见病诊疗新模式。 

据悉,在日前刚刚公布的2022年度中国医院及专科声誉排行榜(复旦排行榜)中,该院罕见病专科声誉排行位列全国第23名,华东地区第12名,安徽省排名第一,该院也成为安徽省唯一罕见病专科进入全国提名的医院。

来自全省各地的100余名疑难罕见病患者及家属现场参加专题讲座以及现场进行的Ⅰ型神经纤维瘤病等疾病多学科MDT大型义诊活动。(第二附属医院)

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